たんの吸引基礎研修

今年度の東京都の第一回たんの吸引と経管栄養の基礎研修2日間が終わりました。
研修の始めに総合支援法の第一条の2の基本理念を読みました。
「全ての障害者及び障害児が可能な限りその身近な場所において必要な日常生活又は社会生活を営むための支援を受けられることにより、社会参加の機会を確保されること及びどこで誰と生活するかについての選択の機会が確保され、地域生活において他の人々と共生することを妨げられない・・・・・」というものです。
地域で重度訪問介護を使って暮らすことが、税金を使いすぎる、早く施設に行けばと言われたことがありますが、法律はこうなっています。

希少てんかん症候群登録システム

希少てんかん症候群登録システム への登録を主治医に頼んでみようと思います。

発作の映像

てんかん発作をスマホやタブレットで撮影して、診察時にスマホごとそのまま主治医に見せている話を聞きました。
普通学校に入った時に、発作に驚かないで欲しいので学校に発作のビデオを渡した。
ケースワーカーに理解してほしくて発作のビデオを見てもらった。
しばらく忘れていましたが、発作を見たことのない医師や中野区に見せようと思いました。

東京駅トイレ

東京駅丸の内南口の改札口外側の車椅子マークの休憩室。中にトイレがある。静かで快適。穴場です。
この休憩室の外の改札口手前にも、改札口を入ってすぐにも車椅子トイレがある。至近距離に三ヶ所も。
改札口外側にあるのはとても有難い。
新幹線ホームのエレベーターは八重洲南口にあり、車椅子トイレもそこに一ヶ所なので混んでいる。しかも改札の中にある。今まではそこを利用していた。
これからは丸の内がいいかな。

大晦日

昨夜は家に泊まりました。

これから昆布巻きと柿なますを作ります。
で今晩はすむち宅。
新しい年に、すむちや現スタッフに
新メンバーとの良い出会いがある事を
心から祈ります。
みなさん、よいお年をお迎えください。

佐々木陽子


外来キャンセル

発作があるとと思って昨夜は入浴をやめたけど。

大きい発作で外来キャンセル。
まだ薬があるので来年初めに延期した。
アレビアチンを減らしたが、イーケプラを増やさずに
もう少し様子をみたらどうだろう。
延期した外来までに考えよう。

明日は外来通院

あしたは中島さんと行って診察室は中島さん。

田部井さんには、会計をするすむちと中島さんと一緒に居ていてもらいながら、ここが介護員さんのバトンゾーンの並走する部分。

でバトンタッチ。

遠田さんはお休み。

みんなよくやってくれる。
ありがたいです。

注文

頼りない母が一緒だからか、メニューを見て選んでピンポンてボタンを押して注文には凄く積極的。2種のソーセージグリル、山盛りポテトフライをメニューを指差して注文、私がてりたまハンバーグを頼むと「ハンバーグ」と声を出して注文。声の注文を初めて聞いた!ペロリと平らげ、更にメニューを見てボタンを押して2種のソーセージグリルの追加を注文。冷めるのを待つ間、昨日見た中央線の写真等を見つつ、冷めた頃におもむろにファイルを片付けて食べ始めた。きわめて普通。

帰りのガスト

翔くんちの帰りにガスト江古田店で夕食。フロアーの石さんが「お2人ですか?」
今日は介護員さんがいないので私と2人です。車椅子トイレがなければ、キョロキョロ辺りを見てから車椅子を降りて女子トイレに入り、素早くブースに2人で入って人気のない時に出ます。ヘルパーさんが来るといいなあ。

翔くんちへ

アレビアチンを抜いていて発作の予測がたたず、ひやひやしたけれど無事に出発。町田の翔くんちに向かっています。いつも稲城のサンドラッグでトイレを借ります。

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