希少てんかん症候群登録システム

希少てんかん症候群登録システム への登録を主治医に頼んでみようと思います。

発作の映像

てんかん発作をスマホやタブレットで撮影して、診察時にスマホごとそのまま主治医に見せている話を聞きました。
普通学校に入った時に、発作に驚かないで欲しいので学校に発作のビデオを渡した。
ケースワーカーに理解してほしくて発作のビデオを見てもらった。
しばらく忘れていましたが、発作を見たことのない医師や中野区に見せようと思いました。

東京駅トイレ

東京駅丸の内南口の改札口外側の車椅子マークの休憩室。中にトイレがある。静かで快適。穴場です。
この休憩室の外の改札口手前にも、改札口を入ってすぐにも車椅子トイレがある。至近距離に三ヶ所も。
改札口外側にあるのはとても有難い。
新幹線ホームのエレベーターは八重洲南口にあり、車椅子トイレもそこに一ヶ所なので混んでいる。しかも改札の中にある。今まではそこを利用していた。
これからは丸の内がいいかな。

大晦日

昨夜は家に泊まりました。

これから昆布巻きと柿なますを作ります。
で今晩はすむち宅。
新しい年に、すむちや現スタッフに
新メンバーとの良い出会いがある事を
心から祈ります。
みなさん、よいお年をお迎えください。

佐々木陽子


外来キャンセル

発作があるとと思って昨夜は入浴をやめたけど。

大きい発作で外来キャンセル。
まだ薬があるので来年初めに延期した。
アレビアチンを減らしたが、イーケプラを増やさずに
もう少し様子をみたらどうだろう。
延期した外来までに考えよう。

明日は外来通院

あしたは中島さんと行って診察室は中島さん。

田部井さんには、会計をするすむちと中島さんと一緒に居ていてもらいながら、ここが介護員さんのバトンゾーンの並走する部分。

でバトンタッチ。

遠田さんはお休み。

みんなよくやってくれる。
ありがたいです。

注文

頼りない母が一緒だからか、メニューを見て選んでピンポンてボタンを押して注文には凄く積極的。2種のソーセージグリル、山盛りポテトフライをメニューを指差して注文、私がてりたまハンバーグを頼むと「ハンバーグ」と声を出して注文。声の注文を初めて聞いた!ペロリと平らげ、更にメニューを見てボタンを押して2種のソーセージグリルの追加を注文。冷めるのを待つ間、昨日見た中央線の写真等を見つつ、冷めた頃におもむろにファイルを片付けて食べ始めた。きわめて普通。

帰りのガスト

翔くんちの帰りにガスト江古田店で夕食。フロアーの石さんが「お2人ですか?」
今日は介護員さんがいないので私と2人です。車椅子トイレがなければ、キョロキョロ辺りを見てから車椅子を降りて女子トイレに入り、素早くブースに2人で入って人気のない時に出ます。ヘルパーさんが来るといいなあ。

翔くんちへ

アレビアチンを抜いていて発作の予測がたたず、ひやひやしたけれど無事に出発。町田の翔くんちに向かっています。いつも稲城のサンドラッグでトイレを借ります。

きよ君基金の贈呈式

きよくん基金の贈呈式と交流会に参加しました。

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