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2010年8月

発作の日7

先程起きてやっと止まっている様子ですが
右足のビクンビクンが28日の発作の後からずっと
今朝3時に眠れる迄続いていました。
時々元気になるのですが、口を開けて、だらーっと唾液が出て
右足がしゃっくりをするようにビクンビクンとしていました。
その為、歩くのがとても大変でした。
今、体が静かになっていて、どっと疲れが出ているようです。
目も、大きくなっている様な時があり、もう一度薬を使おうかと思いました。
脳波を見れば、ずっと発作だったのかもしれません。

発作の日6

8月28日、3時に入眠、4:10に一瞬の強直発作で起きる。
4:15右側臥位で目を見開き声を上げる強い強直発作、1分ほどで治まるが、
首を左右に激しく振り、その後左手をくの字に曲げ左側臥位で声を上げて目を大きく見開き
強い強直発作、ここ迄はヘルパーさんの記録の一部。
携帯電話に連絡をもらって、私が部屋から駆けつけると、発作は止まってゴーゴーと大きい音で呼吸、目にはまだ力が入っていて、左目が大きく見開かれて、真っ赤に充血していた。
2回続けて発作だったのがいつもと違うので連絡をしたと泊まりのヘルパーさんが言った。
ごーごーが治まって5:30に入眠。
今回は2回続けてしまった。
明日泊まりがけでプールに行こうと思っていたが・・・・。
キャンセルはせずに行くだけ行こう。
先週水曜が発作でだめになって、すむちは楽しみにしていたから。
すむち、明日ホテルに行こうね。
今は起きて、カッパえびせん、ゆで卵、ウィンナーソーセージ、べったら漬けを食べられた。
発作の後は塩味の醤油味のものが食べたいみたい。
薬も飲めた。
発作の後の右足ビクンビクンは続いている。
このビクンビクンは、次に眠る迄続く。

今はヘルパーさんの泊まりがあるが、数年前迄はこれを全部私がやっていた。
慢性の極度の寝不足で、頭の芯に茶筒の様な円筒形の異質な部分がドーンといつもあった。
そこは、無感覚で重かった。いつでもどこでも眠く、いつでもどこでも眠れた。
意志も決断力も極端ににぶっていて、何かをする気にならなかった。
カフェイン中毒で起きていた。
肝臓が悪くなってた。
今は週に3回泊まりのヘルパーさんが入ってくれて、本当に助かっている。
昼夜逆転はあるものの平均すれば4時間は眠れている。
私が当番の日に完徹で、朝7時半に家を出る長時間の仕事の時はきつい。
そんな日に限って、朝、おばあちゃんがトラブルを起こす。
ヘルパーさんに頼んで、私は眠れる夜に限って、おばあちゃんは騒ぎだす。

発作の日5

8月25日5時30分に発作。
最近は発作になる前に、左目が大きくなり出っ張って来る。
夜中、ずっと眠れないでいたすむちは、部屋からトイレにはい出すように出て来て
トイレに座っている時には、もう左目が大きくなっていた様子。
そのまま強い強直発作だったそうだ。泊まりのヘルパーさんが処置。
私は、おばあちゃんが朝9時頃に透析に出かけたのを確かめてから奨に会って、
発作があったことを知った。
前日8月24日は、25日に出かける話をして、
だから夜は寝て、朝には起きるようにしよう、と言うと
2時頃に眠れていた。
ところが2時50分に左目が大きくなり発作になりかけた。
だから、25日は薬を部屋に用意して、発作が起きた時の準備をしたことを
奨とヘルパーさんに説明して、私は1時過ぎに就寝した。
準備は、もろに当たってしまった。
私が会った時今朝9時頃にはまだ眠れないでいた。
28日か29日には、今日行く予定だった所に出かけることにしようね、
というと、眠れた。
今日は出かけられなかったけれど、28か29日には出かけられるといい。
めげないで欲しい。
発作があって、今日がだめでも、また明日があることを信じて、
希望を持って生きて欲しいと思う。
明日目覚めるのを楽しみに、眠れるといいと思う。

昨夜も徹夜2

昨夜から今朝にかけて、また徹夜。
またまた、クイズダービーとパズル。
寝たのは6時半。
7時半におばあちゃんに朝食を出し
人工肛門を確認。排泄はないので、
8時にすむちのヘルパーさんが来る前に
私は別の部屋で9時半迄眠りました。
9時半に起きると。もうだめでした。
人工肛門が漏れていて、
衣類を全部脱いでもらい清拭、交換、洗濯。
毎週日曜はなぜかこの作業になります。
すむちは11時半迄眠りました。

今夜は、水戸黄門。
葵の御紋が出るタイトルに載せて歌われる主題歌
「ああ人生に涙あり」
が大好きで、タイトルが10回ほど続くDVDを作りました。
見過ぎでDVDが疲れています。
あ、またクイズダービーに変えてる。
今夜は眠りたいんですけど。


発作の日4:処方について

4時40分頃に就寝、短い強直発作で目覚めて、起き上がろうとして5時半に発作。
6時半に寝たそうだ。ヘルパーさんが泊まりの日だった。
全部ヘルパーさんが処置してくれたので、まだ全容は聞いていない。
発作から発作の間隔が短い。
5月にオスポロットが入っていた時は、20数年ぶりに20日間、発作の間隔があいたことがあった。
その直後、5月末に、オスポロットを抜いて、具合が悪くなった。機嫌も悪くなった。
20数年飲んでいた薬を抜いたのだから、反動と思って我慢した。

この状態では、主治医がアレビアチンを減らさないだろう。
オスポロットを戻して、アレビアチンを抜くという、
最初から提案している処方にはどうしたらしてもらえるのか。

主治医はオスポロットを抜きたがっている。
主治医は、オスポロットは戻さず、トピナを増やすと言うのではないか。
薬の種類は増えない方が良いのだが、
トピナを増やしてもらうことを受け入れるなら、アレビアチンを抜いてもらう。
同時にはできないから、まずトピナが増えることになるのか。
その後アレビアチンを減らして、それで様子を見て、状態が良くならなければ
そこで初めてオスポロットを戻すことが受け入れられるのか。
長いなあ。

昨夜も徹夜

18日は朝5時頃に眠れたようです。
で、14時過ぎ迄眠りました。
が、またまた18日の夜から今朝19日も一睡もせず完徹!
ずっとハイで、しゃべりっぱなし。
やはり、クイズダービーとパズルの一夜でした。
泊まりのヘルパーさんは朝8時で朝のヘルパーさんと交代して
帰っていかれました。ご苦労様です。
今日は朝の薬から済ませ、焼き海苔から食べることができました。
お味噌汁と納豆ご飯はパス。
ウィンナーとゆで卵、牛乳とお茶でした。
夕べは、私が作った餃子をかなりたくさん食べていますから、
食事や水分は大丈夫でしょう。
今、眠れました。
すむちも、ご苦労様でした。

クイズダービー

16日から17日にかけては、完全徹夜でした。
17日の日中、椅子に座って30分くらいはウトウトしていました。
でも18日になって、今午前3時、まだ眠れません。
これ、朝迄寝そうにないですね。今日も完徹でしょうか。
ハイ状態ですね。しゃべりっぱなしです。
どうなっちゃっているのだろう。
クイズダービーのDVDを見ながら、パズルをしています。
「あらあ、北野さん、井森さん、原さん、景子さん・・・・。
 ははははぁ・・・。いたあ! おじょうずう〜。
 先生、なに?なに? ・・・をしたい。をしたい。
 またいい。ほら。あら。おじょうず! あしたい。
 ん、ん、なに、またい、おじょうず、おしたい・・・」

今日は、ヘルパーさんが泊まりなので、私はもう寝ます。

発作の日3

13時頃の大きい発作になりかける発作で起きる。
そのまま起きているが、
大きい発作になりかける発作が15分から20分おきに1分くらい来る。
発作と発作の間は、パズルをしている。
パズルをしながらグウウと力が入り顔が引きつり力が入って赤くなる。
脈拍はずっと120前後のままなので今日2度目のセニランを使うことにする。
今日の朝薬を飲んでもらう。スムーズに飲める。
14時30分セニランを使う。
麦茶は何杯も飲める。体が熱く吐く息がアルコールのようなにおいがする。
15分おきにあった発作はなくなっている。
牛乳が2杯飲めた。脈拍は拍数が減って来ている。
16時 うとうとするがまだ眠れない。上半身が熱い。
右足が、2、3分おきにビクン、ビクンと小さくはねている。
眠れず、食卓に来て座ることにした。上半身が大きく椅子から離れて
左右に倒れる。時々目を閉じて眠っている。
あくびが二回でて、ゆで卵が食べられた。
ややややや、の声も出たが、力がない。
ん、ん、ん と言っている。
目も口も半分開いてぼーっとした感じでとてもつらそうだ。
今晩は眠れるといいなあ。


いやだの中身1

すむちが家でお風呂に入らなくなって8か月が経つ。
外出した暑い日に、そのまま寝ることがないように、
パジャマに着替える前に(せめて)背中や首、顔の清拭を事業所に頼んだ。
その夜は着替えもできたし清拭もしてもらえたので、私はほっとしたのだが、
「お風呂に入ることが普通なのに、お風呂の選択肢を用意できずに、すぐに
清拭になってしまったところが残念です。」
とサービス提供責任者が謝った。

着替えよう、清拭しようとなった時に、すむちは「いやだ。」を即答する人だから、
ここで、たいていの介護員がひるむ。本人の意思=着替えたくない と理解する。
何がいやなのかを良く考えて欲しいと事業所では介護員たちに伝えている。
着替えるのがいやなのではなくて、別の何かがいやなのではないか。
今はいやだ。トイレに行ってから、歯磨きしてから、このテレビが終わって・・・からする。
それを理解するのは、いやだ以前から行動をともにしている人だけができることだ。
行動をたどっていれば、分かることなのだと思う。
ここで着替えるのが嫌なんだと解釈してしまえば、後で着替えるつもりのすむちは、
また「いやだ。」を言わなければならない。
何がいやなのかを分かる為には、凄い集中力が必要だ。
すむちのヘルパーは頭脳労働だ。

先日も、泊まり介助の時に、朝、行ってみると
前日の服装のまま、靴下もはいたまま、タオルケットもかけずに寝ていた。
すむちは、足が氷のように冷たい時以外は、靴下は脱いで寝る人だ。
私が靴下を脱がして、タオルケットをかけると、体をグウーッと伸ばして、
気持ち良さそうに眠り続けた。
でも、これをこのままこのようにして下さいと言うと、
他の選択肢もなくこの通りをいつもすることになりかねない。
人に物事を伝えるのは難しい。

発作の日2

今朝、大きい発作があり、薬を使いました。
夕べから泊まり介助で、私は別の部屋で寝ていたので、朝起きるまでは知りませんでした。
昨日は足がかなり動かしづらかったようでした。
Uチューブで、踏切や電車の映像を見て夜中もはしゃいでいましたね。
前回は、発作があった日に、6時頃眠れたかと思ったら8時に起きて
その午後には出かけてしまっています。
今日は、まだ眠っていますが、ゆっくり眠って、回復がきちんとできると良いと思います。

なすの切り返し

木曜午前中は、ガーデニング。
なすの一個穫って、枝の切り返しをした、主枝、第2主枝、第3主枝を短く刈り込んだ。
アブラムシも出ていてありが行列していたから、そのまま葉も落とした。
てんとう虫は葉ごと落とした。
これで、秋なすが収穫できるだろうか。

またまた昼夜逆転

暑い日が続いているから、昼間寝ていて夕方から起きるのは理にかなって・・・、
でも、やはりまずい。
電車を観たくても夜中は走っていない。
床屋さんは閉店していて、ぐる も止まっている。
人の自然な体内時計と違う。
9日月曜、3時前に発作。直前に発作がくることが自分でも分かっている。
このところ、発作の後の意識の回復が早いので1個半使う薬を1個にしてみる。
意識の回復が早かったし、脈拍も120でずっと行くことはなかったが、
6時近くまで眠れなかった。
私も、眠れていないので今日の午前中からの予定をキャンセルし、
夕方からの仕事に備えることにして、8時にヘルパーさんが来たら昼まで眠る。
発作は少し楽にはなって来ているかと思うが、発作で薬を使うと生活のリズムが乱れる。
せっかく朝起きて午前中に朝食がとれていたのが、狂ってしまう。
3度目の食事を夜中に食べることになり、トイレタイムも狂う。
食べずに寝ることもあり、また、トイレタイムが狂う。
トイレは車いすを使って外出する人にとっては大問題だ。
必要な時になかったり、誰かが先に使っていたりすると・・・。
先日は、ヘルパーさんとのコミニュケーションがとれなかったようで
車いすのクッションを濡らすはめになったようだ。
26歳の男性にとっては、どんなにつらいことかと思う。

今日は通院でした。

今日は14時30分の予約で病院に行きました。
14時頃に家を出ようと思って、てくてくから戻ると、
もう出かけてしまっていました。
今の時期、玄関で、ゆっくり靴を履いたり、車いすに乗ったりしていると、蚊の餌食になります。
玄関に蚊取り線香のにおいがしていたので、たった今出かけたところなのだと思いました。
今日はてくてく会議の日ですが、私は欠席です。
タクシーに乗って病院に向かっていて、病院で待っているというメールがありました。
私は車で後を追いかけました。病院に着くと、もう診察が一通り終わっていました。
私が病院に着いたら、私を交えてもう一度お話ししましょうということになっていました。
トピナを使い始めてから発作が減っています。
先生が、
「もう少し薬を整理できたらいいね。」
と言いました。先生がオスポロット以外の薬を減らしたいと思っているなんて、初めて知りました。
以前、アレビアチンは抜けないでしょうと言っていたので、嬉しくなりました。
「アレビアチンを減らせたら良いです。静岡を退院する時は、アレビアチンは肝臓を悪くするから使わない約束だったのですが、中1の重積発作の時に東京の病院でアレビアチンで発作が止まったのを契機に、飲むことになってしまって。だから、それを減らしたいです。」
と私が説明すると
「そうですねえ。」
と先生。(前回までと違って先生は反対しないんだ。)
猛暑が続いて居る時に薬を減らして、余分なリスクを負うのもどうかということで、
9月になったらアレビアチンを減らすことになりました。やったあ!

で、恒例の病院近くのデニーズへ。うとうとしている。
2食目を食べて眠る。1時間で起きてもらう。起きて3食目を食べる。
帰りたくないすむちを介護員さんが地道に説得。
こうやって説得するんだ・・・。
で、21時50分頃帰宅。
21時介護員(ヘルパー)さんの交代が21時50分になりました。
今晩は、21時からの介護員さんが泊まりで明日8時までです。
今日は何時に寝られるだろうか。
私はさっさと寝ます。

発作の日1

8月3日午前2時50分に発作がありました。
2時55分に座薬を使い、3時50分に眠れました。
最近は、自分で発作があることが分かります。
眠りが浅く、よく目覚めます。
この日も、そうしているうちに発作になりました。
「発作になるよ。薬を用意して。」という感じでした。
きつい強直発作で、チアノーゼが強かったです。
でも、以前のように脈拍が120のまま30分も居るということは少なくなりましたね。
発作が終わると20分くらいで目が合います。こちらの話も聞けるようです。
40分くらいでコップ一杯麦茶も飲めました。

こんにちは

こんにちは
すむち新聞のブログを始めます。
書いているのは佐々木陽子。
佐々木奨の母です。
時にはすむちの肉声を書き留めてみようかと思います。

ややややや!ん ん。あら ん ん。あら。

これ、けっこう難しいや。
どうぞ宜しくお願いします。

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