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2010年11月

アレビアチンを減らしました

今日は外来通院日でした。
先月の通院から、座薬を使う発作は3回と少なくなっています。
2泊3日で出かけて
お風呂に入れたし、プールにもちょっと入ったし、
先生も喜んでくれました。
さて、薬をどうしますかということになって、
「アレビアチンを減らして、発作が増えればトピナかオスポロットを増やす方向でやりたい。」
と言いました。
「やっと言ってくれた。」
と、すむちの表情。横を向いてフッフッフ。
で、夕食後にアレビアチン25mg錠の4分の1錠を飲んでいたのですが、
それが無しになりました。
25mg錠の4分の1は、錠剤を4つに割ると粉々になってしまって正確に飲めないので、
粉末にした6.25mgをカプセル2個に入れて飲んでいました。
このカプセル2個が夕食後の薬から抜けました。

アレビアチンは静岡東病院で薬を決めた時に、肝臓を悪くするので使わないとした薬です。
中学1年の時に重積発作を起こして救急入院になった時に、
これを大量に静注して発作を止めました。その時から、飲む事になってしまい、
肝臓にも悪影響が出てしまっている薬です。
主治医が今の先生になる前から飲んでいるので、今の主治医はすむちがアレビアチンを
飲んでいない時を知りません。
すむちと同じSMEI ドラヴェ症候群の人たちでは、飲んでいる人がとても少ない薬です。
デパケン、マイスタンを飲んでいる事を前提に、
トピナかスティリペントールを足して3剤でコントロールするという
ドラヴェ博士たちが推奨する方法を
試してみたいと思っています。
長く飲んでいるし、血中濃度が急に上がったり下がったりする薬なので、不安はあります。
でも、すむちはやる気だから。

早く寝られる日

夕べは、夜勤の人ではなく私が泊まる日でした。
仕事で疲れていた事もあって、私は11時前にはダウン。
すると、それを見届けてすむちも12時前にさっさと寝ました。
で、介護員の人が来る8時前にはさっさと起きました。

入浴はいやじゃない

リゾナーレのお風呂で、すむちは入浴が嫌いじゃないのだということが
介護員の人たちにもわかったようです。
何が問題なのか?
一つには、きっかけなのかなあというのが実感です。
家のお風呂だときっかけがつかめない。
入浴がいやではないのなら、中野区が勧めてくれた
障害者福祉会館の浴室を借りて入浴を考えてもいいのかと思いました。
どんなお風呂なのか中野区に見学させてもらおうかと思います。

小淵沢リゾナーレ

昨日、小淵沢リゾナーレから帰宅しました。
17日(水)は、明け方3時に寝たにもかかわらず、
出かける話をして早く起きてねと言っていたので、
8時にはもう起きていました。
ハルパーさんが来てから出発が11時半頃。
この日プールに入りました。
浅い所だったので、終始、割り座でしたが、
7、8年ぶりに水に入れました。
この次は、立てる水位の所に入って、
水の中で歩くと足が痛くなく楽に歩ける事を体験して欲しいと思います。
その夜、お風呂には入りたくないようでした。
明日またプールに入ろうと言うと寝る支度にかかりました。
18日4時頃発作。
でも、夜には自分から浴槽に入りゆっくりお風呂に入ったようです。
で、昨日19日はプールにも入らないという事で、そのまま帰宅しました。

発作の日11

かなり誤算。
11月11日木曜日の明け方、大きい発作でした。
なぜ、間隔がこんなに短かったのでしょう。
ちょうど私が一泊で出かけた日でしたので、詳しくは分かりません。
これで、小淵沢のリゾナーレに行く時にはまず発作はないでしょう。
ちょっと安心しました。
でも、今日もまだ歩くのがとても大変そうです。

発作の日10

11月7日日曜の朝、発作がありました。
錯乱はあまりひどくありませんでしたが、なかなか眠れませんでした。
でも、2週間ぶりですから、やはりトピナは効いています。

17日から10月にも行った小淵沢のリゾナーレに2泊で出かけます。
前回は帰る日の明け方、発作でしたので、その日はできるだけ早く帰ってくるだけでした。
今回は7日に発作をしています。
2週間、間が開くとすれば、次回の発作は計算上は11月21日ですから、
日程としては発作にはかかりません。
プールで波の音を聴いて気分が悪くなったりはしないと思います。
今度は水の中に入れるといいと思います。

水中では浮力があるから、歩行が地上より痛みがなくて楽な事を体験して欲しい。
水の中なら、小さい頃のように走り回れるかもしれない。
だって、すむちは麻痺がある訳ではないからね。
骨折してリハビリがうまく行かなかったら筋力が衰えて、外反足、外反母趾がひどくなってしまった。
内側に倒れたくるぶしの痛みは更に歩く事を困難にして、それが悪循環になってしまった。
水の中で痛くなく歩ければ筋力の衰えにストップもかかるかもしれない。
このままはまずいよ。

でも、10月にリゾナーレで入浴できたら、帰宅してから2回も入浴できた。
入浴が気持ちがよい事を思い出してくれただろうか。
介護員の人たちが、すむち自身のやり方ですむちが入浴するのを介助してくれるから、
少しづつ安心を取り戻してくれているだろうか。

いきなり頭をゴシゴシ洗って、お湯をザバンザバンかけられるようなことはもうないよ。
プールでも、いきなりシャワーでゴシゴシ頭を洗われたりはしないよ。
プール上がりのしめった裸足のままで補装具をはいて、足の裏の皮が全部むけても、
手を引っ張って、むりやり歩かされたりしないよ。

安心してお風呂にも、プールにも入れるようになるといいね。

トピナを増やしました。

ずいぶん書いていませんでした。
10月20日にお風呂に入れて。24日にも自宅で入れました。
その入浴後は発作はありませんでした。
10月28日の外来で、トピナを1錠増やしました。
リゾナーレで発作をしてから大きい発作はありません。
すむちにはトピナが効くようです。

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