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アレビアチンを減らしました

今日は外来通院日でした。
先月の通院から、座薬を使う発作は3回と少なくなっています。
2泊3日で出かけて
お風呂に入れたし、プールにもちょっと入ったし、
先生も喜んでくれました。
さて、薬をどうしますかということになって、
「アレビアチンを減らして、発作が増えればトピナかオスポロットを増やす方向でやりたい。」
と言いました。
「やっと言ってくれた。」
と、すむちの表情。横を向いてフッフッフ。
で、夕食後にアレビアチン25mg錠の4分の1錠を飲んでいたのですが、
それが無しになりました。
25mg錠の4分の1は、錠剤を4つに割ると粉々になってしまって正確に飲めないので、
粉末にした6.25mgをカプセル2個に入れて飲んでいました。
このカプセル2個が夕食後の薬から抜けました。

アレビアチンは静岡東病院で薬を決めた時に、肝臓を悪くするので使わないとした薬です。
中学1年の時に重積発作を起こして救急入院になった時に、
これを大量に静注して発作を止めました。その時から、飲む事になってしまい、
肝臓にも悪影響が出てしまっている薬です。
主治医が今の先生になる前から飲んでいるので、今の主治医はすむちがアレビアチンを
飲んでいない時を知りません。
すむちと同じSMEI ドラヴェ症候群の人たちでは、飲んでいる人がとても少ない薬です。
デパケン、マイスタンを飲んでいる事を前提に、
トピナかスティリペントールを足して3剤でコントロールするという
ドラヴェ博士たちが推奨する方法を
試してみたいと思っています。
長く飲んでいるし、血中濃度が急に上がったり下がったりする薬なので、不安はあります。
でも、すむちはやる気だから。

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コメント

私もアレビアチン100からラミクタール400へ移行させようとしていますが、
考えていたよりもなかなか難しいようです。
先日は血中濃度が30を超えてしまい、おそらく中毒症状が出てしまいました。
私は脳炎で大量に処方と言うか最初は静注?されていたようなのですが、
半年前にまたけいれん発作が起きてしまって、救急で運ばれました。
その時は重積発作ではなく、たぶん10分か20分で意識を回復したらしいので軽度だと思います。
脳炎の時は1か月以上意識が戻らなかったので。
なんとなく断薬しても大丈夫な気がしちゃうんだけど(プレドニゾロンを断薬しちゃっても何ともなかった。叱られたけど。)。
母子で薬薬薬に明け暮れる毎日。
少しでも減らしていきたいですよね。

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