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2013年10月

ピープルファースト大会in大阪

ピープルファースト大会に大阪に出かけます。

体調をなんとか整えて欲しいなあ。
九州で大会があった時は、新幹線で発作しながら行ったよね。
ところで、名刺は作ったのかい?

発作の後

25日の発作の後、生活時間がずれたままです。

夕方起きて、暗くなってから出かけるようです。
今日も夜8時半頃に出かけたみたい。
床屋さんだって閉まる時間です。
介護員さんには少しずつ早い時間に起きられるように
支援して欲しいです。


明け方の発作

早朝の発作でした。


昨日はハードスケジュールだったね。
それも、前から予定していた事の他に、
突然、区役所の中を手続きで廻ることにさせてしまった。
いま考えれば、もう少し計画して、ゆっくりやれば良かった。
初めて会う何人もの役所の人と話すことにさせてしまった。
私は、一度で済んじゃうからと、
頑張っちゃえと思ったけれど
すむちは、体力気力とも見通しの立たない中で
大変だったんだ。
夕食の時、顔色が白く、
とても疲れさせてしまったと思っていた。
ということで、発作だったんだ。
気をつけなきゃいけないね。

発作の時、すむち本人や介護員さんに不安がある時は
すむちの所に行きます。
介護入って1年たっていなくて、(1年以上たっていても)
介護員さん自身が不安だと感じている人の時は
いつでも駆けつけます。
午前2時でも4時でも5時でも賭けつけるようにして来ました。

今朝は、他の施設での発作の経験も豊富で
すむちの発作も何回も経験している介護員さんの
泊まりだったので、
発作の後のすむちと20分くらい電話で
話をして、行かないことにしました。

朝、おばあちゃんは透析に出かけるしね。

アレビアチンが減っているけれど、
発作はキツくなったりはしていないと思う。
終わり方も、以前よりすっきりしている感じがする。


転居届

すむちの転居届を出しました。

住民票の住所が変更されました。
本当に、出て行っちゃったよ。
寂しいけど、おめでとうだよね。

でも、すぐ近所だし、毎日のように会うのかな。
いろいろな手続きや、食事の様子、健康状態、
着る物の事、病院の事、買い物・・・。
いろいろなこと決めて生活していくのに、
私が手伝う事はまだまだたくさんあるね。
お兄ちゃんもすぐ近くで時々来てくれるし
彩ちゃんとはスカイプで会えるしね。

おうちから出ても宜しくね。

代理受領費は廻っている

すむちの代理受領費は、

5人の介護員が正社員のお給料になっている。

正社員雇用を創り出している。

代理受領費で社会保険は月に何十万円も納めている。
労働保険は年に何十万円も納めている。
退職金の準備もしている。
正社員は所得税も地方税も払っている。

すむちの代理受領費は、全部が世の中に返されている。
事業所に残るものは冷蔵庫とかエアコンとか
請求に使うパソコンとか
安心と安全を守る為に必要なもの。

代理受領費はもらうだけじゃなく、
すべてが社会に還元されている。


お誕生日 お疲れさま

昨日は、お誕生日おめでとうでした。

疲れたのだろうと思う。

私が疲れていたことを気にしてくれていたと思う。

すむち自身の事の相談なんだけれど
結局、私が一手に説明する事になる。
でも、担当者はすむちに聴こうとしてくれたね。

本人が不在にならない為には
相談支援はどうしたらいいのだろう。
同席者の居方、介護員の居方はどうだったらよいのだろう。

相談が終わってすぐに出かけて2時間半後
車いすの上で大きい発作をしたらしい。

私は仕事があって相談の後は、つき合えなかった。
お誕生日、お疲れさまでした。

相談支援

時間数が必要という事以外、何を説明すればよいのか
わからなくなってしまった。
情けない・・・。
だめならまた来月に変更申請をするしかない。
すむち、ごめんね。
君が「一人暮らしがしたい。」って
態度でこんなにハッキリ表現している事を
伝えられるような資料を
言葉や文章や数字で用意して
担当者に預ける事ができなかった。
担当者は理解してくれても
審査会に伝えられるかどうかは、また別の事だから。
良い支援ができなかった。

障害のある人にも、誰かに決めてもらって通所するのではなく、
自分で決める生活を望む人がいることを、
審査をする人達に、わかってもらうにはどうしたらよいのだろう。
どうしたら伝わるんだろう。
大多数の人の生活の仕方と「同じ」を選ばない人にも
支援をしてもらうにはどうしたらいいんだろう。
こういう生活をする人は(障害者では)少ないかもしれないけれど、
30歳なら普通だよね。
普通の生活をしたいだけなんだよね。
自立をしたいと言っている本人を
行政は支援して欲しい。
それだけなんだよね。

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