« 2013年11月 | トップページ | 2014年3月 »

2014年1月

重度訪問介護変更申請訪問調査

普通の障害者?

みんな我慢している?

すむちは調査の日の夜、大きめの発作をした。
いったん落ち着いた後、また大きい発作があった。
説明したくても説明できなかったこと、
言い返したくても言い返せなかったことが
溢れ出してしまった。

中野区からの返答を待っている。

だめなら、またするさ。
変更申請は何回でもする。
分かってもらう迄、
ずっと一緒に頑張るからね。



新しい形の発作

最近、新しい形の発作があります。

ビクーン、ビクーンと強い強直発作が
(強いミオクロニー?)5、6回リズムをもって続きます。
間代発作ではないと思います。


重度訪問介護支給時間の変更申請

昨年の夏から溜まっていた手続きがだいたい終わって、

やっと、室内補装具のスリッパが新しくできて来るのと、
外用補装具の靴の修理が終わって来るのを
待っている状態になりました。

やることが重なると、難しいので、
これでやっと、重度訪問介護の支給時間の変更申請が
できるようになりました。
早速、申請をして、
今日の午後、
区から訪問調査に来てもらう事になりました。
ずっと我慢していて、やっと他の事が済みました。
やれやれ。

昨夜、仕事が終わってからすむち宅により、
今日の内容を確認しました。
諸事情を含む細かいお話になるので
介護員さんには退席し、隣の部屋で待機してもらう事も
了解を取りました。
さあ、出かけます。
すむちと家族の生活がかかっている話し合いです。




受給者証の返却

使えなくなった受給者証を区の窓口に返しに行きました。

窓口の担当者が受給者証を受け取ってから
「これ、まだ期間が終了していないから使えますよ。」
と言って戻してくれました。
すむちは介護員さんとそれを受け取って帰ってきました。

返却は期間が過ぎたからではなく、
住所変更したからでした。
新しい住所に変った、新しい受給者証が
交付されたので、
すむちは前の住所のものを返却に行ったのです。

窓口で、自分では言えずにもどかしい思いをしたことでしょう。
こうして、手続きはどんどん遅れて行きます。

人ごとではなく、
内容を把握してお仕事をして欲しいと思います。


申請手続き

すむちは去年8月に車椅子作製を申請しました。

12月28日にやっと納品されました。
その間、古い車椅子が2回壊れて、
自費で修理を行うはめになりました。
室内の補装具の靴の作製の申請をし、
見積もりをやっと区役所に送ったところです。
外の補装具の靴の修理の申請をし、
見積もりを送ったところです。
最初に作った室内の補装具を自費で修理しました。
作製や修理が重なると、
介護員さんに手続きが複数ある事を理解してもらえず、
1回区役所に行ったら、複数の事ができるのに、
1つの事しかできません。
どんどん時間はたって、申請はどんどん遅れます。
一番気に入っている靴は、靴屋さんに預けたまま
履けなくなっています。
どこか人事の様に、介護に入っている気がします。
これは、親の意地悪な見方でしょうか?

アレビアチン(フェニトイン)3

アレビアチンが9日から減ります。

今までは減っていたものの。
血中濃度には影響していなかったようで
発作は増えていないどころか、
減っています。
さて、この後が本番です。
どうなるか心配だけれど、
気を強く持って、右往左往せずに頑張りたいです。

明けまして おめでとうございます。

今年も宜しくお願いします。

週に3日の家族の宿泊もなかなか大変で疲れます。
家には気丈なおばあちゃんが待っているので
すむち宅と家を行ったり来たりで疲れます。
良い年になるといいなあと思うけれど
疲れます。

« 2013年11月 | トップページ | 2014年3月 »

2017年4月
            1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30            
無料ブログはココログ