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2014年3月

支給時間の申請

支給時間が増やせなかったので

3月4日にすむちは

中野区にファックスで問い合わせをした。
「支給申請の時に出してきた、
たくさんの資料は
全部、審査会に出されているのかどうか
教えて下さい。」
というものだった。

次の支給申請の時に何を資料として出せば良いのか
考える必要があると思ったからだった。
資料は一つ一つ身を削るようにして作っているから
次回にもう一度作って出すのは嫌だからだ。

ところが、中野区からは何の返答もない。
届いていないのではないか?と思ったすむちは
19日まで待って
「ファックスが届いているか届いていないかだけでも
連絡を下さい。」
というファックスを出した。
それでも何も返事がないので
今日26日にまた同じ内容でファックスを出した。
それと同時に、すこやか特定相談支援事業所に
「中野区に連絡がとれないので、
連絡を手伝って下さい。」
とのファックスを出した。
すこやかはすぐに連絡を取ってくれたのだろう。
「『区役所から連絡をするので待って下さい。』と
区役所から返事があった」
とファックスをくれた。
区役所から
「審査会に相談協議をするので、お返事が4月になります。
もう少し待って下さい。」
というファックスが届いた。
中野区からのファックスは
すむちが質問したことの返事になっていない。
審査会と相談協議をするって何だろう?

資料がどうなっているかを尋ねただけなのに。
何がどうなっているのかさっぱり分からない。

すむちも家族もあっけにとられて、疲れている。




アレビアチンを減量すると

アレビアチンを減量すると、減る時に

新しい形の発作がでるみたいです。
3つ前のブログに書いた
「ビクーン、ビクーンと強い強直発作が
(強いミオクロニー?)5、6回リズムをもって続きます。
間代発作ではないと思います。」
の発作です。
減量して10日目くらい、
またその発作が出ました。
16年位、飲んでいる薬です。
これが減量の反動で、
慣れたら消えてくれると良いと思います。
ささき

障害福祉サービス支給時間上限

中野区の支給時間上限555時間が越えられませんでした。

一人暮らしをもっと強調すべきだったのかなあ。
命がけで一人暮らししている人に
申請した604時間の支給時間はでませんでした。
ALSの人なら出すのだけれど、
ALSの人程の必要性ではない。
というのが理由です。
今、力がでません。

ささき

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