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2014年9月

外に出られた

今日は外に出られました。

よかった〜。
座薬をたくさん使っているので
足りなくなりそう。
京都旅行もあるので
追加処方をお願いしました。
明日とりに行く。
2日にスカイプで
京都旅行の相談をします。

生活会議

毎週月曜日は、すむちの生活会議です。

すむちの家に行ってきます。

介護給付時間が足りない

介護給付時間が足りない。

昨夜は22時にすむちの介護員さんと交代で
私が泊まりの日。
幸子さんを寝かせてから、すむちのところに行く。
ご機嫌が悪いと思ったら
人工肛門がアウトだった。
当然下着の上下も汚れていたが
全部を交換する時間がない。
人工肛門のフランジとストマの処理
清拭をして下着から固形物をとるだけにした。
汚れた下着を交換ぜずに寝てもらった。
急いですむちの所へ行って、交代。
時間が足りない。


ドラヴェ症候群とアレビアチン2

今回のアレビアチンの減量から

発作が増えている。

アレビアチンの減量のせいだと断定はできないが

要因の一つではあるよね。

25日の大きい発作らしき(介護員対応だったから、私は見ていない)

発作の後、26日の晩は右足がビクンと、唇がピクッとしていた。

27日は時々左の肩がピクンと上がっていたが

それだけのように見えたので、少しはよい様に見える。

入眠が午前3時半だった。
ゆっくり眠れて、起きた時に
回復できていればよいと思う。
今のところ、ぐっすり眠れている。

薬の量はこのままで、もう少し頑張ろう。

今朝は泊まり明け

夕べは私が泊まりでした。

食事の量と間隔が合って
食べられるようになれば
今回の発作は越えられるように思える。

夕べはおなかが落ち着かない様子で
午前3時過ぎまで眠れなかったけれど
HDDの大好きな おかあさんといっしょや
どれみふぁどーなっつ を楽しむ表情は
すっきりしていた。

今日は気持ちのよいお天気で
前向きになれる。
街にキンモクセイの香りがする
この季節はいいなあ。


重度訪問介護の現場から1

雨が降ってきたら、
・即、レインコートを着る
・でも、電車に乗ればレインコートは今すぐ着なくてもよい
・ちょっと向かいのお店まで走る
・まずトイレに行ってから考える
・ぬれてから考える・・・。
いろいろな場合があるのに
雨が降ってきた=レインコートを着る
と介護員が思い込んでいたら・・・。
地域で暮らす意味がない。
個人的な思い込みで
すむちの生活を決めつけないでほしい。


発作 その後

朝、セニランを使ったのに、あまり眠っていない。
声が出ない。静か。
日中は右足のピクンピクンが続いていました。

ポテトチップ以外は、食べられないみたいだった。
今晩はどうなるかなあ。
すむちから、電話が来るかもしれない。

パナソニック洗濯機は無事です

昨日、修理再完了。

動いています。
10年間で1万回以上洗濯をかけた洗濯機。
共に介護を戦って来た、同志ですね。

ドラベ症候群とアレビアチン

アレビアチンの血中濃度が下がっているのだと思う。

今朝また発作です。
先週木曜日から月曜日、今日と続いています。
どうするかなあ?
ドラベ症候群の人たちは
アレビアチンなしの人がほとんどだから、
アレビアチン減薬の方向で行きたいね。
トピナを増やすとか、スティリペントールを入れるとか。
外来は10月15日だ。
その前に京都旅行があるし。
薬のことでは、いつも迷う。
すむちは、あんなに減薬に前向きだったしね。
でも、迷う。

静岡東病院に行ってみるとか・・・。




また、洗濯機が故障だ

先週の故障はなんとかなおりました。
一昨日は、洗濯中に排水ができなくなってしまった。
明日、修理の人がみにくる。
どうかなあ。

ドラべ症候群とIPS細胞

ドラベ症候群の患者さんの細胞から

ドラベ症候群のIPS細胞を作ることに成功した
という話を聞きました。
その後、どうなっているのかなあ。
アレビアチンを減らして、トピナを増やした状態が
きつそうに見える。
トピナは合わないのだろうか?
スティリペント−ルに変えた方がよいのだろうか?
落ち着いて、落ち着いて。


重度訪問介護 介護給付費更新申請

重度訪問介護の給付費の更新手続きの相談に行きます。

というお知らせが、
特定相談支援事業所の、すこやか保健福祉センターから
お願いしている通り、ファックスで来ました。
相談で来てくれるのは
中野区のケースワーカーさんと
特定相談支援専門員のお二人です。
FAXを受け取ったこと、
メールでやり取りをしたいこと
来てもらう候補日は、また連絡すること
FAXでお返事しました。

発作が続いています

なかなかすっきり終わりません。

介護保険訪問調査

金曜日の午後、母の介護保険の調査員さんが来ることになった。

介護度5より上がることはない。

洗濯機が故障だ!

10年使い込んだ洗濯機が故障しています。

とにかく、介護保険ヘルパーさんが8人、
重度訪問介護員さんが4人、家族3人が、昼夜使い続けた。
今、誰の洗濯が、どのように洗濯機を使っていて、
この後どうする予定かを書く
ホワイトボードが活躍していた。
夜中も回っていた洗濯機。
シーツ、布団カバー、毛布カバー、
防水シーツ、バスタオル、タオルケットなど
大きい物も多かった。

これまで使ってきた欧米製の物は
水温が調節できた。
エレクトロラクスは98度で洗えるのがすごいと思った。
でも、どこの洗濯機も日本のより脱水が甘い。
日本より湿度が低い土地だからか、
繊維を大切にするからか、どちらかなと思った。

今のはパナソニック製で水でしか洗えないので
湯沸かし器とつなげて、水温を外で調節するようにした。
汚物で汚れた物の洗濯が多いとお湯で洗いたかった。
今は介護を必要とする在宅の人が一人になった。
介護保険のヘルパーさん2、3人と家族2人が使っているだけだ。
もう昼夜稼働していることもない。
使わない日もあるくらいだ。

明日、修理に来てくれるが、
もし、修理できなかったらどうしようかなあ?



トピナ2

アレビアチンの減量による発作の間隔短縮ならば、

そろそろだけど・・・・・。
すむちから、電話があれば、夜中にお部屋に行くので
携帯が鳴ったら飛び起きるか、 寝ています。
昨夜からトピナを増量して、どうなのかな?

今日は歯医者さんが来る日です。
毎週水曜13時は歯医者さん。
松山先生と小倉さん。
すっかり口内はおまかせです。
ありがとうございます。



トピナ 増量

すむちは、8月初めにアレビアチンが減って、

気持ち、発作が増えたというか
間隔が短くなったし、本人がそれを不安に感じているようだ。
昨日の外来でトピナを増やすことを決めた。
今晩から一錠多くのんでいるはず。

調子よくなれるといい。
10月には京都一人旅だから。

今日はちょっと母がやばい

今日は夕方から、部屋から玄関に出てきて

ずっと泣いたり叫んだりしている。
テレビのリモコンを、お札を捧げ奉るように持って
上下に振って何やら大声で叫んでいる。
何を言っているか、さっぱりはわからない。
何回部屋に引っ込めても出てきてしまう。
今も、ドアを睨みつけて玄関にいる。
部屋に戻すと騒ぐ。
なだめたりすかしたりして、義歯をはずして、
ベッドにあげて寝てもらわなければならない。
大騒ぎで、抵抗しそうな予感。

こういう日々が、いつまで続くのだろうか。


京都

すむちは京都に行く準備をしています。

もちろん私は行けません。
一人では寝られない母を寝かせるため、
人工肛門の交換の為です。

ヘルパーさんが来ている時には
あまり交換が必要にならないんです。



障害支援区分認定調査

10月31日に切れる、

障害支援区分の認定調査がほぼ終わりました。
終わったのかな?
これから重度訪問介護の支給申請があります。
あるはずです。

アレビアチン

8月末の通院予定が発作で延期になりました。

で、明日。
前回アレビアチンが減って、ちょっと発作の間隔が短くなっています。
明日は、頑張らずにトピナを増やすか
このままで、もうちょい様子を見るか。
トピナはいつでも増やせるから、
もうちょい様子を見るのもよいか。
でも、本人はアレビアチンが減って
ちと不安の様子に思える。
頑張らなくていいよ、
と言っている。

さてさて・・・。


人工肛門

母は人工肛門を使っている。

でも、自分では全く管理できない。
機嫌が悪くなるか、動き回って行動がおかしくなる、
叫ぶのは、まず、排泄が原因。土曜の朝、夜、今晩と
奇行が続いている。
あ〜〜やんなっちゃう。



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