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2014年10月

絶対やりたくない成年後見人

1年に一度の報告が、2年に1度になったと思ったら、

不意に1年3ヶ月目に収支報告書や現金出納帳を
裁判所が指定した司法書士に見せて
検査を受け、
その司法書士に手数料を払えという連絡が来た。

去年はまとまった金額を1つの銀行に集め、
そこから裁判官が1月いくらと決めた定額が
普段使いの口座に入るという信託制度にさせられた。
その時も指定された司法書士が成年後見人となり、
手数料を支払わされた。
成年後見制度は、本当に不便で、煩わしく、
使う物ではない。

煩わしさ故に、
被成年後見人の長寿を願わなくなってしまう。
記録が面倒な細かいお金を使わないようにするのに
食べる物はお弁当を契約するだけにしようか、
とか、考えてしまう。

福祉制度を使う時

生活保護や介護保険、障害者総合支援法、

申請は、どれも、

自分がいかにの能力のない人間かを

証明していく作業。
自分はこんなに何もできない人間で、
支援が欲しいのだという事を話していくうちに、
自分のこと、家族のことが情けなくなってくる。
いやな疲れが残る。
自分の甲斐性なしさを、これでもか、これでもか
と公開していく事。
社会的弱者が制度を使う時って
これでよいのだろうか。

認知症

認知症の母の夕食を用意したので

これから事務所に行って仕事。
食べる物を前にしても、
どうしたら良いか分からない事がある。
手を取って口に運ぶ事を教えないと
どうしたら良いか分からないらしい。
寝る時も、毎晩、ベッドに入る事が分からず、
横になって枕に頭を乗せる事も分からない。
毎晩、手取り足取りこれをやる生活。


中野区障害福祉分野との話し合い

「奨さんだけが好きな事をしている。」

という正しくない理解を
覆せなかったのではないかと、
自分を責めている。
分かってもらえたようかなと思うと
最後にこれが出て来る。
ぜんぜんずれている。

この思いがずっと残っていてどうにもならない。
すむちは、こんなに耐えてながらも、
前向きに生きようとしている人なのに
「好きな事をしている」という無理解のまま
ほって置くわけにはいかない。
もっと、もっと伝えていかなくてはと
はやる心と、
伝えられなかったと落ち込む心が
渦巻いている





エイヤッの会

今日はすむち宅の夜勤明けです。

ゆうべは、0時前に就寝しましたが、

ガーピー(睡眠時無呼吸)が続いて

右側臥位に、左側臥位に、ベッドをジャッキアップしたり

ダウンしたり、枕の位置を変えたり、首の後ろを軽くたたいたり

7時頃までやってました。

この時間になって、やっと静かに眠れたようです。

8時に介護員さんが来て

夜中の状況を連絡、家事の部分も引き継ぎをして

帰宅しました。

毎日の発作はだいたいこの後です。

疲れていますが、

久しぶりにエイヤッの会に行って来ます。


ケースワーカーさんと話しました

今日、中野区役所に親として出向いて

担当ケースワーカーさん、課長さんと
2時間話をして来ました。
来週の判定会で審査会に再度出すかどうかが決まります。
その結果を待っています。

ALSの方には出しているという介護給付時間数ですが、
「ALSの方には出しますが、ALSではない方にはだしていない」
と、いつも言われます。
ALSの方、そのご家族もこういうようにALSが
使われる事は望んでいないはずです。

「奨さんだけが好きな生活をする」という事も言われます。
では、ほかの方達は好きな生活ではないのか。
それなら、なぜ、すむちの様に、はっきり希望を出さないのか。
こんなにはっきり希望を出している人と
希望を出さない人とが同じで良いのか。

親が若く見えると言われました。
これが納得いくよう決まらない限り
親は年を取れません。




重度訪問介護の意味3

重度訪問介護給付時間がない時に、

通所施設に行けば良いのでは?

と言われる。

すむちがやりたいのは、与えられる受け身の生活ではなく
自分で決める、受け身でない生活。
今日はみんなで外出をさせてあげる
今日は食事作り、メニューはカレーでやってあげる
スタッフ側はやってあげて満足だと思う。
やってもらう人と、やってあげる人は、対等ではありません。
家族は、そこに行けばたくさん経験ができて良いと思う。
やってもらう方も、段々とただ従う事になれてくる。
自分で希望を持つ事はなくなってくる。
考えなくても用意されるからね。
それがよければ良いのでは、としか私には言えないけれど、
やってもらう本人だったら、一生これが続く人生だとしたら、
あなたはどうですか?

私はいやです。
すむちに自分が嫌な事を押し付ける訳にはいきません。

そして通所給付と介護給付とはどちらかしか受けられないから
体調が悪く通所を休めば、
家で一人きりになってしまう。
これは、選べないでしょう。





重度訪問介護の意味2

すむちが外出する時は

通所施設でも、入所施設の外出でもないから、
タイムテーブルがきちんとした計画がある訳ではない。
日常の買い物や散歩は普通はそうだと思う。
一応目的はあっても、
最初の目的がずれることがある。
すむちの思いが介護員さんにうまく伝わらず
全く目的通りにならない日もある。
中野に買い物に行こうと思った時に
交差点まで来たら江古田に行く事になった。
電車はやめて歩きにした。
薬屋さんに寄った。
おそば屋さんのおじちゃんにあったので、立ち話した。
駅のトイレに寄る事にした。
今日はここから電車に乗ろうとなることも時にはある。
目的が決まっている居宅介護ではなく、
それが重度訪問介護の意味なのではないのか。
重度訪問介護は、
障害があっても
地域で自分らしく自分の生活を
自分で管理していく為の装置なのではないのか。
一日4時間と制限された中で
どんな外出ができるというのか。
エレベーターを探して、
スロープを探して
南から北へ
西から東へ階段やエスカレーターを使う人の何倍も移動して
数少ない誰でもトイレを探して
長く使っている前の人に待たされて
間に合わずに衣服が汚れた時に
トイレで着替えて・・・・・。
これでこの記録をつけろというなら
もっと介護給付時間をください。



重度訪問介護の意味

中野区から、重度訪問介護の移動の部分の中身の問い合わせが

事業所にあったという。
なぜ、本人を飛ばして、介護事業所に聴いてくるのか?
なぜ、本人に聞かないの?
本人から事業所に記録を出してください、
というのが順番ではないのか?
自分の情報なのに、
本人はまた、蚊帳の外におかれる。

昨日発作

昨日夕方に発作。

大きい発作は京都に行く前からなかったので、
アレビアチンの減量は成功しているようです。
来月減らすと血中濃度はどうなるのかと思います。
明治ファルマのホームページで
ドラヴェ博士や静岡東病院の今井先生の講演を聴くと
やはり、アレビアチン(フェニトイン)
を減らす方向で良かったのだと、
勇気をもらえます。


gooブログ

すむちのブログ すむち新聞

コマーシャルが多いよね。
ブログを変えたらどうなのか?

すむち ちょっと来る

昨日、すむちがちょっと来ました。

目指していた物で遊んで、
聴いたり見たりして、
夕食を食べて、アトリエのお兄ちゃんに会って、
夕方6時頃に来て9時頃に帰って行きました。

こういうのができるようになると
いいと思います。


すむちマンションの部屋に帰る

家に2泊して帰って行きました。

私が先に出かけて、夕方帰宅した時には
もう居なかった。
やっぱり寂しい。
でも、子どもの自立の足を引っ張ってはいけません。
でも、寂しい。

重度訪問介護の介護員さん募集

奨さんの重度訪問介護に興味を持ってくださる

介護員さんの募集をしましす。
男性で、奨さんに近い年齢、
奨さん以下の年齢の方がきぼうですが。
興味のある方は LLCてくてく まで
題名を「求人」でご連絡ください。

すむちが居る家

すむちは2年ぶりの実家で

よく眠れたようです。
今晩も泊まる様子です。
お兄ちゃんが、アトリエに通って来ているように
すむちもマンションの部屋から
家の部屋へ通って来るのでもいいよね。
家では、トイレ、お風呂がやっぱり使えないから。


アレビアチンはそのまま

10月15日の外来、アレビアチンは先月減らしたので、

今月はこのままの量でということになりました。

すむち帰宅

今日、突然すむちが家に来ました。

外来受診の帰り、マンションに帰らず家に来ました。
病院からの帰りに
「ちょっとトイレに寄るだけ、でもいいんだよ。」
とすむちと話していました。
私が家に入り、おばあちゃんの車いすを押して玄関に出て行くと
「おばあちゃん、おばあちゃん。」
と言って車いすをおりるではありませんか。
ーーーまじで?ーーー
と思いました。
トイレを済ませ、おばあちゃんの部屋で
おばあちゃんとお茶を飲みました。
毎晩のように
「すすむちゃんはどうしているの? もう寝ちゃったの?」
等と言っている母は、
久しぶりにすむちに会えて、さぞ嬉しいだろうと思いましたが、
「たすくちゃん!」
とすむちの兄の名前を呼んでいました。(笑)
で、そのまま帰ると思いきや、
二階に上がって来るではありませんか。
2年ぶりの我が家です。
すむちが家を出た後に、すむちのお兄ちゃんが家を出たので、
すむちにとっては、ちょっと様子が変わった我が家ですが
突然行って帰って来なくなってしまったすむちの部屋は
いろいろの物がそのままになっていて、
懐かしかっただろうと思います。
好きな物を引っ張り出して遊んでいました。
遅い夕飯を食べて、
泊まって行くことになり、
夜勤の介護員さんに、マンションから服薬や泊まり道具一式を
持って来てもらいました。

ちょうど、中野区に介護給付費の増量を要望する時期で
昨日、担当ケースワーカーさん、特定相談支援事業所の担当者さん
と話したところでした。
すむちと介護員さん、家族を代表してパパが出ました。
発作の大変さとか、生活の大変さとか、
週2日もパパが泊まりに行く大変さとかを話さなければならず、
この辺のことも、今日の帰宅に影響していないことはないと思います。

今までと一番変わったことと言えば
パパが中野区との話に一生懸命になっていることです。
病気のことにも、発作表の書き方も全く知らなかったパパが
発作表をコピーしたり、色分けしたり、
病気の説明をコピーしたりしているのを見て驚いたようです。
先週、京都一人旅から帰ったことも普通とは違うことではあります。

その後、家族でお誕生会をしたなあ。
家族で集まることが少ない我が家としては
近年に無くめずらしいことではあった。

すむちは何で今、家に泊まりに来たのかなあと考えてしまいます。
そんなに考えることでもないか、
ちょっと来ただけかもしれないけれど、
すむちの思いを知りたいところです。

明日、外に出かけたら、どっちに帰るんだろうなあ。

お誕生日おめでとう

今日はすむちのお誕生日です。
31歳ですね。
江古田小学校や中野七中で一緒だったみんなも
31歳なんですね。
すむちは私が33歳の時に生まれました。
もうすぐその年になりますね。
ドラヴェ症候群の会をやっている方達は
すむち位の年齢で
ドラヴェ症候群のお子さんの親だから
時代を感じます。

京都から帰宅

京都から帰ってきました。

介護員の皆さんもご苦労様でした。
私が同行せずに1人で出かけたのは2度目です。
今回は、京大病院に駆け込んだりすることもなく
無事、楽しい旅だったようです。
これから行って、お土産話を聞きます。

ホテルの取り方 1

旅行でのホテルの取り方

今回は、すむち部屋とアトリエすむち部屋です。
ツインルームが2部屋
アトリエすむち部屋は介護員さんの部屋です。
でも、1日2交代制なので、
2人が同時に部屋を使うことはありません。
日中の介護員さんが夜に休む
夜勤の介護員さんが昼に休みます。

すむち部屋はツインで
泊まりの介護員さんが夜勤の時にベッドを使います。
すむちは1人ですが必要な部屋はツインです。


京都

京都に出かけました。
私は母がいるので行けません。
京都から来ていた姉が帰る時に
一緒に京都に行きました。
帰りは一人です。
介護員さんは、1日二交代で二人が行きました。


東京駅

京都に行くチケットを東京駅で買いました。

それにしても、東京駅は広い。
その割には車いすトイレが少ない。
エレベーターも少ない。

ホームからホーム、トイレに行くのに
歩き回らなければならない。

在来線から、新幹線の乗り換え口で入場券を買うのが複雑。

疲れた〜〜〜。

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