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2014年11月

人工呼吸器をつけていない

中野区から決定通知が届いた。

555時間を越える支給決定ではなかった事の理由が
今回はルビふりの文章で来た。
支給されなかった用件の中に
「人工呼吸器をつけていない」があった。
ALSの方で人工呼吸器を使用している方が
生命を維持して生活していくのには
想像に絶する過酷な日々を送られている事だろうと思う。
生を全うするという、その方達の希望と同じように
生を全うしたいというすむちの希望を叶えて欲しいと
中野区には言った。

人工呼吸器の有無の問題ではなく、
すむちが自立するには何が欲しいかを言った。
我慢しかなくて、受け入れるのではなく、
強制ではない、選択と決定ができる事が必要だ、
我慢も選択できることが必要だ、
という事が分かってもらえなかった。
その為に、誰かが一緒にいれば良いのではなく、
仕事として、業務時間には利用者が最優先で、
すむちの側に立つ人が必要だ
と言っているのだ。
今度も、それが分かってもらえなかった。


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