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2015年4月

難治性てんかんや知的障害の発症メカニズムを解明

東京都医学総合研究所
シナプス可塑性プロジェクト の研究です。

東京都って、こういう事もやっているんですね。

結節性硬化症の患者さんを何人か知っています。
一日も早く治療方法が進むと良いと思います。

静岡東病院で一緒だった友達

今日はすむちのお友達が

ガイドヘルパーさんと遊びに来ます。
静岡東病院の2人部屋で一緒に入院生活をしていた
翔さんです。
すむちは「しょっくーーん」
と呼んでいます。
一緒にいる居方が、とても興味深い二人です。


ドラベ症候群ホームページ

日本でもドラベ症候群のホームページができました。

色がアメリカのと似ています。いい感じです。

すむちが小さい時、てんかん発作に追いまくられ
なんだか訳が分からないままに
同じ症状の人を探しまわりました。

てんかん協会の機関誌「波」の編集委員、
発送の日はてんかん協会から新宿郵便局迄
リヤカーで「波」を運びました。
年に10回のてんかん講座を戸山サンライズでやっていた時は、
保育のおもちゃを、やはりリヤカーで運んだり、
受付から講師の先生へのお茶まで、
いろいろやりました。
患児向けの「コーヒーブレイククラブ」
を作った時はボランティアも参加会員も大盛況でした。
ある時、東京都支部の事務局の鳥居さんから
「佐々木さんのところのお子さんと同じSMEのお母さんが
SMEの会をやりたいと言っていますよ。」
と聞いて、最初の打ち合わせか顔合わせかに出かけました。

でも、その頃、「障害児を普通学校へ全国連絡会」
に入って普通学校に通学していたすむちは
発作の重積も少し落ち着いて来て、
発作の方より学校の事の方に重点が行くようになっていました。
で、SMEの会からは遠のいたのだと思います。

すむちの幼い日々を思えば
今はずいぶん病気の解明や薬も進歩しました。

何年か前に、治療の情報が欲しくてまた関わり出しました。
少しでも早く治療が進みますように
願ってやみません。

でも、発作があっても、車いすになっても
その時々に充実した生活はあります。
状態が変わっても彼が変わる訳ではありません。

私はいつでも、どんな奨さんでも良いと思っています。
どんな状態でも自分の事を肯定して
我が道をずんずん進む佐々木奨さんを
凄い人だなあと思います。
引っ張ってもらっていますね。
すむち、いつもありがとう。

ささき

福祉・介護職員処遇改善加算

15日〆切の
H27年度 福祉・介護職員処遇改善加算届出書を
東京都に出しました。
新設の加算Ⅰで出しました。
2013年に社労士さんに相談して
就業規則を作りました。
それまでにも就業規則はありましたが
見よう見まねで作ったものでしたので、
スタッフが増えても
労務管理がきちんとできるようにと思って
専門家にお願いしましたが、
今回の申請には必要だったので
作っておいて良かったと思いました。

ささき

重度訪問介護処遇改善加算2

申請書類がなんとか仕上がりそうです。

通るかどうかが問題ですが。
それにしても重度訪問介護が世に知られていないのには驚きます。
旧 全身性障害者介護員派遣制度 です。
奨に難治のてんかん発作が始まって、
どう生きていくか考えた時に目に留まったのがこれでしたが、
その時は
全身性障害者介護員派遣制度 だった様に思います。
この(等)を使って、全身性障害者ではなくても、
この制度を使えると思いました。
彼が親や兄弟の都合に左右される事無く、
誰かに依存する事無く、
生きていかれるようにしようと思いました。

それが始まりです。



トピナ増量2

今日は通院の日でした。

北住先生と相談して、アレビアチンはそのまま、
トピナを50mg1錠を増やしました。
これでトピナ350mg/日です。
帰りに済起堂さんによって
増えた分のトピナを受け取っていました。
帰宅してから呑んだかな?
これでどうかなあ。
トピナがなかったら重積をやっていたと思う。

ささき

重度訪問介護処遇改善加算

4月3日に東京都から申請書の様式が出ました。

厚生労働省が3月30日に出したのですから、
こう遅れても仕方ないですね。
それにしても〆切は4月15日で超きつい。

新しい処遇改善加算Ⅰを目指して
申請書を作っています。
てくてくのような小さい事業所でも
社会福祉法人や大きな事業所でなくても
きちんとやっていれば
取れてよいはずなので頑張ってみます。
てくてくには、てくてくのやり方があるので
それを書類に表現できたらと考えています。

身体と知的の重度の手帳を重複して持っている人が
重度訪問介護を使って一人暮らしをしている様子を
東京都にも知ってもらえればと思っています。

ささき

介護員募集

重度訪問介護の介護員さんが足りません。

出会う人は決まっていると思うのだけれど、
いつ、どこで出会えるのやら・・・。

ささき

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