発作の日

発作18

また発作だ。

いつもより、きつかったようだ。
アレビアチンを12月減量の前に戻しても
いいかと思う。
それで数ヶ月〜1年やってみて、
また減らすのでもいいんじゃあないの?
「静岡東病院で、
アレビアチンは使わないと決めたので、
使わないでください。」
と日大板橋病院で話したのに、
それから17年も使って来た。
理由は重積がアレビアチンの大量使用でやっと止まったので、
「じゃあ飲めば」
という、その時の主治医の安易な考え。

今は心身障害児総合医療療育センターに移ったから
減らせている。

介護員さんとのコミュニケーションがうまく行かずに
入浴ができていない。
できない事はその他にもあるよね。

そういった、自分の気持ちが介護員さんたちに
伝わらない事によるストレスも
かなり影響しているのではないかと
事業所のサービス提供責任者からの話がありました。

ささき

発作17

昨日は大きい発作でした。

トピナを増やしておいてよかった。
私が朝から重度訪問介護に出る日で
介護員さんからの朝7時19分の電話に
気づけませんでした。
夕べからの夜勤の介護員さんに
座薬等の処置をしてもらいました。
仕事帰りの20時頃に様子を見に行きました。
朝8時からの介護員さんと
今夜の夜勤の介護員さんの交代時間でした。
すむちは起きて椅子に座り、
テレビを見ていて、声も出ていました。

トピナは今日が増量2日目です。
これからどうなるか、
北住医師は、
「しばらく発作の多いのを我慢するか、
アレビアチン以外のお薬を増やすか、
せっかくここ迄アレビアチンを減らしたのだから
アレビアチンは戻さないことにしましょう。」
と言っていました。
選択は続きそうです。

ささき


ささき

明けまして発作です

明けましておめでとうございます。
またまた出かけないなと思っていたら
新年早々発作でした。
間隔が短いけれど、アレビアチンが減っている影響だと思います。
頑張っているよね。
いつも勇気をくれてありがとう。
すむちにとって良い年になりますように。
今年もよろしくね。

発作16

出かけないと思ったら

大きい発作でした。

コミニュケーションがうまくいかない

ストレスが原因ではという話もありますが、

本当のところはわかりません。

大きいガックンが何回かはあったようですが
程々で終わったらしいです。
一人暮らしなので、介護員さん対応です。
今年の大きい発作納めかな。


昨日発作

昨日夕方に発作。

大きい発作は京都に行く前からなかったので、
アレビアチンの減量は成功しているようです。
来月減らすと血中濃度はどうなるのかと思います。
明治ファルマのホームページで
ドラヴェ博士や静岡東病院の今井先生の講演を聴くと
やはり、アレビアチン(フェニトイン)
を減らす方向で良かったのだと、
勇気をもらえます。


発作 その後

朝、セニランを使ったのに、あまり眠っていない。
声が出ない。静か。
日中は右足のピクンピクンが続いていました。

ポテトチップ以外は、食べられないみたいだった。
今晩はどうなるかなあ。
すむちから、電話が来るかもしれない。

今日は発作でした

4日の夜に、急に私のことを呼んでいるということで、

「まま、まま。」と携帯電話をもらって、

急いで家を出て行ってみました。
顔を見て、今日は私が泊まりの日ではないことを説明して、
おばあちゃんを寝かせる必要があるから家に帰る
と話すと落ち着いたようでした。
介護員さんたちの中には、この2、3日が
いつもとちょっと違うと感じている人がいました。
前回と同じ様なパターンで
今日は介護員さんの機転で椅子から落ちないで済んだようでした。
以前より錯乱はずっと少なく、
発作の後が楽なように思えます。
9日には京都から姉が遊びに来るので
今日、大きい発作をしてしまって良かった。
これで、姉がいる間は元気に遊べます。


新しい形の発作

最近、新しい形の発作があります。

ビクーン、ビクーンと強い強直発作が
(強いミオクロニー?)5、6回リズムをもって続きます。
間代発作ではないと思います。


発作の後

25日の発作の後、生活時間がずれたままです。

夕方起きて、暗くなってから出かけるようです。
今日も夜8時半頃に出かけたみたい。
床屋さんだって閉まる時間です。
介護員さんには少しずつ早い時間に起きられるように
支援して欲しいです。


明け方の発作

早朝の発作でした。


昨日はハードスケジュールだったね。
それも、前から予定していた事の他に、
突然、区役所の中を手続きで廻ることにさせてしまった。
いま考えれば、もう少し計画して、ゆっくりやれば良かった。
初めて会う何人もの役所の人と話すことにさせてしまった。
私は、一度で済んじゃうからと、
頑張っちゃえと思ったけれど
すむちは、体力気力とも見通しの立たない中で
大変だったんだ。
夕食の時、顔色が白く、
とても疲れさせてしまったと思っていた。
ということで、発作だったんだ。
気をつけなきゃいけないね。

発作の時、すむち本人や介護員さんに不安がある時は
すむちの所に行きます。
介護入って1年たっていなくて、(1年以上たっていても)
介護員さん自身が不安だと感じている人の時は
いつでも駆けつけます。
午前2時でも4時でも5時でも賭けつけるようにして来ました。

今朝は、他の施設での発作の経験も豊富で
すむちの発作も何回も経験している介護員さんの
泊まりだったので、
発作の後のすむちと20分くらい電話で
話をして、行かないことにしました。

朝、おばあちゃんは透析に出かけるしね。

アレビアチンが減っているけれど、
発作はキツくなったりはしていないと思う。
終わり方も、以前よりすっきりしている感じがする。


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