お薬

トピナ増量

今日は先生に電話をして、臨時で外来に通院しました。

発作が多めで、本人が
とても不安になっているようだったからです。
トピナを250mgから300mgに増やしました。
安心できたのか、病院から出て来てのびのびした様子。
アレビアチンが0になるように
無理せずゆっくり頑張ろう。



アレビアチン

24日が今年最後の外来でした。

アレビアチンを11月5日に減らしてから
大きい変化はありませんでした。
年末年始なので量はそのままですが、
1月には更に減らせると思います。
アレビアチンが減る事で、すむちの気分はどうなのかぁ?
食欲、気分、今のところ大きな変化はないように見えるけど、
やっぱり発作が近くなると出かけないよね。

ささき

今朝は泊まり明け

夕べは私が泊まりでした。

食事の量と間隔が合って
食べられるようになれば
今回の発作は越えられるように思える。

夕べはおなかが落ち着かない様子で
午前3時過ぎまで眠れなかったけれど
HDDの大好きな おかあさんといっしょや
どれみふぁどーなっつ を楽しむ表情は
すっきりしていた。

今日は気持ちのよいお天気で
前向きになれる。
街にキンモクセイの香りがする
この季節はいいなあ。


ドラベ症候群とアレビアチン

アレビアチンの血中濃度が下がっているのだと思う。

今朝また発作です。
先週木曜日から月曜日、今日と続いています。
どうするかなあ?
ドラベ症候群の人たちは
アレビアチンなしの人がほとんどだから、
アレビアチン減薬の方向で行きたいね。
トピナを増やすとか、スティリペントールを入れるとか。
外来は10月15日だ。
その前に京都旅行があるし。
薬のことでは、いつも迷う。
すむちは、あんなに減薬に前向きだったしね。
でも、迷う。

静岡東病院に行ってみるとか・・・。




アレビアチンを減らしました

今日は外来通院日でした。
先月の通院から、座薬を使う発作は3回と少なくなっています。
2泊3日で出かけて
お風呂に入れたし、プールにもちょっと入ったし、
先生も喜んでくれました。
さて、薬をどうしますかということになって、
「アレビアチンを減らして、発作が増えればトピナかオスポロットを増やす方向でやりたい。」
と言いました。
「やっと言ってくれた。」
と、すむちの表情。横を向いてフッフッフ。
で、夕食後にアレビアチン25mg錠の4分の1錠を飲んでいたのですが、
それが無しになりました。
25mg錠の4分の1は、錠剤を4つに割ると粉々になってしまって正確に飲めないので、
粉末にした6.25mgをカプセル2個に入れて飲んでいました。
このカプセル2個が夕食後の薬から抜けました。

アレビアチンは静岡東病院で薬を決めた時に、肝臓を悪くするので使わないとした薬です。
中学1年の時に重積発作を起こして救急入院になった時に、
これを大量に静注して発作を止めました。その時から、飲む事になってしまい、
肝臓にも悪影響が出てしまっている薬です。
主治医が今の先生になる前から飲んでいるので、今の主治医はすむちがアレビアチンを
飲んでいない時を知りません。
すむちと同じSMEI ドラヴェ症候群の人たちでは、飲んでいる人がとても少ない薬です。
デパケン、マイスタンを飲んでいる事を前提に、
トピナかスティリペントールを足して3剤でコントロールするという
ドラヴェ博士たちが推奨する方法を
試してみたいと思っています。
長く飲んでいるし、血中濃度が急に上がったり下がったりする薬なので、不安はあります。
でも、すむちはやる気だから。

トピナを増やしました。

ずいぶん書いていませんでした。
10月20日にお風呂に入れて。24日にも自宅で入れました。
その入浴後は発作はありませんでした。
10月28日の外来で、トピナを1錠増やしました。
リゾナーレで発作をしてから大きい発作はありません。
すむちにはトピナが効くようです。

オスポロット

9月1日水曜日の外来で、オスポロットが5月末の状態に戻りました。
トピナを増やすのかなと半分諦めていたのですが、
トピナが薬に慣れるということは聞いていないけれど、
トピナを増やして、今のように慣れて来てしまうことがあるかもしれないので、
トピナを増やすのでなく5月末の良い状態に戻しましょう、ということでした。

補助的な薬と聞いていたので、たいしたことはないから抜くという考えと
副作用もたいしたことはないから残しておいも、という2通り考え方はあります。

その夜からオスポロットを増やしました。
本人も元気になり、そろそろ発作と思っていたのに発作もありません。
少しづつ就寝時間も早くなって来て、あの5月末の状態に戻りそうです。
オスポロットの効果は凄いです。20数年ぶりで20日間発作がなかったのですから。
静岡東病院から弘前大学に戻られた村中医師のことが思い出されます。
ダイヤモックスにしようか、オスポロットにしようかと考えてオスポロットを選び
デパケン、クロナゼパム、オスポロットの3剤でやっていこうと決めての退院でした。

これで少し落ち着いたら、アレビアチンを減らしていきたいです。
退院時には肝臓を悪くするのと、
自動症のような発作が出るので使わないと決めた薬なのですから。

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