自立

中野区障害福祉分野との話し合い

「奨さんだけが好きな事をしている。」

という正しくない理解を
覆せなかったのではないかと、
自分を責めている。
分かってもらえたようかなと思うと
最後にこれが出て来る。
ぜんぜんずれている。

この思いがずっと残っていてどうにもならない。
すむちは、こんなに耐えてながらも、
前向きに生きようとしている人なのに
「好きな事をしている」という無理解のまま
ほって置くわけにはいかない。
もっと、もっと伝えていかなくてはと
はやる心と、
伝えられなかったと落ち込む心が
渦巻いている





ケースワーカーさんと話しました

今日、中野区役所に親として出向いて

担当ケースワーカーさん、課長さんと
2時間話をして来ました。
来週の判定会で審査会に再度出すかどうかが決まります。
その結果を待っています。

ALSの方には出しているという介護給付時間数ですが、
「ALSの方には出しますが、ALSではない方にはだしていない」
と、いつも言われます。
ALSの方、そのご家族もこういうようにALSが
使われる事は望んでいないはずです。

「奨さんだけが好きな生活をする」という事も言われます。
では、ほかの方達は好きな生活ではないのか。
それなら、なぜ、すむちの様に、はっきり希望を出さないのか。
こんなにはっきり希望を出している人と
希望を出さない人とが同じで良いのか。

親が若く見えると言われました。
これが納得いくよう決まらない限り
親は年を取れません。




重度訪問介護の意味

中野区から、重度訪問介護の移動の部分の中身の問い合わせが

事業所にあったという。
なぜ、本人を飛ばして、介護事業所に聴いてくるのか?
なぜ、本人に聞かないの?
本人から事業所に記録を出してください、
というのが順番ではないのか?
自分の情報なのに、
本人はまた、蚊帳の外におかれる。

すむち ちょっと来る

昨日、すむちがちょっと来ました。

目指していた物で遊んで、
聴いたり見たりして、
夕食を食べて、アトリエのお兄ちゃんに会って、
夕方6時頃に来て9時頃に帰って行きました。

こういうのができるようになると
いいと思います。


すむちマンションの部屋に帰る

家に2泊して帰って行きました。

私が先に出かけて、夕方帰宅した時には
もう居なかった。
やっぱり寂しい。
でも、子どもの自立の足を引っ張ってはいけません。
でも、寂しい。

転居届

すむちの転居届を出しました。

住民票の住所が変更されました。
本当に、出て行っちゃったよ。
寂しいけど、おめでとうだよね。

でも、すぐ近所だし、毎日のように会うのかな。
いろいろな手続きや、食事の様子、健康状態、
着る物の事、病院の事、買い物・・・。
いろいろなこと決めて生活していくのに、
私が手伝う事はまだまだたくさんあるね。
お兄ちゃんもすぐ近くで時々来てくれるし
彩ちゃんとはスカイプで会えるしね。

おうちから出ても宜しくね。

自立1

てくてくの会報「てくてくのまいにち」に書いた「利用者家族からの投稿」を読んで、
話を聞きに来てくれたSさん、電話をして来てくれたDさん、このブログのことは知らせていないので、
読んでもらう事はないんだけれど、ありがとうございました。

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